Duchenne Heroes
Heeft u ooit een kindje gezien dat probeert te rennen maar niet meer dan enkele meters vooruit komt... omdat hij elke keer struikelt en valt...?
Heeft u ooit een kindje gezien dat op een paard rijdt, lekker in het water zwemt of met vriendjes speelt op straat? Natuurlijk heeft u dat.
Maar heeft u ook dat kindje gezien aan de kant van de weg in een rolstoel, ergens zittend onder een boom, verdrietig kijken naar alle anderen die op straat samen spelen?
Misschien heeft u zichzelf afgevraagd wat er met dit kindje aan de hand is.
Een kindje met Duchenne kan niet op de straat spelen met vriendjes, een kindje met Duchenne kan niet paardrijden, een kindje met Duchenne kan niet in het water zwemmen als het zomers warm is! Maar er is NU een mogelijkheid om dit kindje te helpen!! Duchenne Heroes ondersteunt het Duchenne Parent Project; onderzoek om de oplossing te vinden en wellicht Duchenne te genezen of te voorkomen.
Wat is Duchenne?
Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die nagenoeg alleen bij jongens voorkomt. Deze jongens kunnen niet sporten, werken of leven op de manier zoals wij dat doet.
Als een kindje geboren wordt met Duchenne spierdystrofie, breken de spieren langzaam maar zeker af en wordt het kindje steeds minder sterk.
Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Meestal rond 10-12 jaar is de ziekte zodanig ontwikkeld dat de Duchenne kinderen afhankelijk worden van een rolstoel. Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte is. Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt tussen 20 en 30 jaar; in de bloei van het leven, houdt het voor hen op. In ons land hebben ongeveer 800 jongens en 6 meisjes deze ziekte, wereldwijd meer dan een kwart miljoen. Door het financieren van onderzoeksprojecten kan er wellicht een geneesmiddel ontwikkeld worden!
Duchenne Heroes
Twee medewerkers van Schildersbedrijf Otto Verkerk willen het Duchenne Parent Project ondersteunen door met bijna 400 andere Duchenne Heroes een zware mountainbiketocht te ondernemen in september 2011: 700 km in 7 dagen op de mountainbike, door 4 landen (Luxemburg, Belgie, Duitsland en Nederland). Rijdend door weer en wind, over niet geasfalteerde paden, door de bergen en heuvels, slapend in tenten... dat zijn de helden die Duchenne en het Duchenne Parent Project ondersteunen! Het Project is een non-profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar genezing en wellicht zelfs voorkomen in de toekomst) van Duchenne spierdystrofie te bespoedigen zodat deze kinderen ook een toekomst hebben en ook lekker kunnen rennen en sporten zo lang als ze willen. En u kunt ook hun held zijn!!
Sponsoring
Otto en Christy, beiden werkzaam bij Otto Verkerk, dienen als startgeld EUR 5.000,00 in te leggen dat bijeen verkregen wordt met ondersteuning van familie, kennissen, vrienden, relaties, klanten etc.
Wat heeft u er voor voordeel aan:
- uw naam en evt. bedrijfslogo (bij zakelijke ondersteuning) wordt 1 jaar lang vermeld op onze website www.christyverkerk.nl
Het allerbelangrijkste is natuurlijk dat u iets kunt doen voor de kinderen met Duchenne. U kunt het, doe het! U krijgt een plaatsje in het hart van de vele kindjes en onze grote dank. Wilt u meer weten of de beiden ondersteunen, laat het ons dan horen!
